Mehr Lebensqualität bei Neurodermitis durch professionelle Schulung und Pflegeberatung

Seit mehr als 10 Jahren

  • bietet die Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e. V.(AGNES) für an Neurodermitis erkrankte Kinder und ihre Eltern Gruppen-Patientenschulungen an, die von den Krankenkassen gefördert werden. Dieser Ansatz reicht aber bei weitem nicht aus, um bundesweit allen betroffenen Familien zu helfen.

Seit Oktober 2011

  • arbeiten die AGNES und Eucerin Hand in Hand, mit dem Ziel, die Lebensqualität von Neurodermitis-Patienten und deren Familien zu verbessern. Familien, die aus unterschiedlichsten Gründen nicht an den Gruppenschulungen der AGNES teilnehmen können, finanziert Eucerin individuelle Neurodermitis Pflegeberatungen, die die AGNES Patientenschulungen intensivieren.

Neurodermitis im Alltag

Umgang mit Neurodermitis im Alltag

Spannung, Gereiztheit, Stress! Nicht nur die Haut von Neurodermitis-Patienten leidet, sondern auch die Lebensqualität der ganzen Familie. 10 bis 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland leiden an Neurodermitis. Insbesondere Babys und Kleinkinder sind überproportional häufig von Neurodermitis betroffen. Die Hautkrankheit ist bisher nicht heilbar und stellt für die meist jungen Patienten und ihre Familien eine enorme Belastung dar. Insbesondere der chronische Verlauf mit schweren Juckreiz (Schüben) und ausgeprägten Schlafstörungen ist vielfach eine große Herausforderung für die betroffenen Familien, mit der sie oftmals nicht umzugehen wissen. Dem Bedürfnis der Eltern nach umfassender Information über therapeutische Konzepte und Pflegeempfehlungen kann in der Sprechstunde des Arztes häufig nicht nachgekommen werden.

Stofftiere (möglichst aus Baumwolle) können das Kind ablenken und starkes Kratzen verhindern.

Fakten

info

Neurodermitis ist die häufigste Hauterkrankung bei Kleinkindern. Nahezu jedes 5. Kind unter 14 Jahren leidet unter atopischen Ekzemen. 3% der Betroffenen werden auch im Erwachsenenalter noch davon geplagt.

Kooperationspartner

Agnes – Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung E.V.

AGNES ist der Dachverband für Neurodermitisschulung in Deutschland. Er ist tätig als wissenschaftliche Arbeitsgemeinschaft und wirkt als gemeinnütziger Verein. Die AGNES stellt die sachgerechten Inhalte der Neurodermitis Schulungen bereit und sorgt für entsprechende Ausbildung der eingesetzten Trainer.

Die AGNES ist interdisziplinär organisiert und umfasst alle an einer Neurodermitisschulung interessierten Berufsgruppen (Ärzte, Psychologen, Pädagogen, Kinderkrankenschwestern, Ökotrophologen, usw.). AGNES Schulungen werden von interdisziplinären Teams mit langjähriger Berufserfahrung durchgeführt.

Die AGNES plant und koordiniert die bundesweite Durchführung von Neurodermitis Gruppen-Schulungen und entscheidet über die Anfragen nach Einzel-Pflegeberatungen. 

Die AGNES Patientenschulungen

Folgende Themen sind Inhalte der Neurodermitisschulungen:

  •  Informationen zur stadiengerechten Behandlung (Neurodermitisschübe und erscheinungsfreie Intervalle)
  • Einübung und Transfer in den Alltag (z.B. Eincremeverfahren, etc.)
  • Mögliche Neurodermitis-Auslöser erkennen und vermeiden
  • Diagnostische Maßnahmen zur Vermeidung einer deutlichen Verschlechterung des Krankheitsbildes (Exazerbationen)
  • Einblick und Erprobung in Entspannungsverfahren (z.B. Progressive Muskelentspannung, Phantasiereisen, Autogenes Training)
  • Erarbeiten und Erproben von Strategien im Umgang mit psycho-sozialen Belastungen von Kindern und Eltern (z.B. in Kindergarten oder Schule)
  • Umgang mit Juckreiz und Erarbeiten von Kratzalternativen, kindgerechte Ernährung und Diagnostik von Nahrungsmittelallergien
  • Gruppenbesprechung familiärer Belastungen im Zusammenhang mit der Erkrankung

Struktur und Ziel

Die Kurse werden einmal pro Woche abgehalten, damit in der Zwischenzeit Möglichkeiten zur Erprobung des Transfers in den Alltag bestehen.

Das Programm für die ambulante Schulung von Eltern, Kindern und Jugendlichen erstreckt sich über 2 Stunden. Geschult werden Eltern/Bezugspersonen von max. 6 Patienten.

Die Struktur einer AGNES-Patientenschulung richtet sich nach den Inhalten des Qualitätshandbuches der AGNES und ist für diese 6 Wochen verbindlich.

Die Schulungen werden von einem interdisziplinären Team bestehend aus Psychologe, Arzt, Pflege- und Ernährungsfachkraft durchgeführt.

Das Team

  • Arzt/Ärztin
  • Psychologe/Psychologin
  • Ernährungsberater/in
  • Schulungspädagogen/in
  • Pflegekraft oder optional anderen Fachkräfte, die die praktischen Übungen der Hautbehandlung durchführen.

Die Qualifizierung der Trainer erfolgte durch Train-the-Trainer-Kurse, die ebenfalls standardisiert unter Absprache aller Neurodermitis-Akademien in einem 40-stündigen Curriculum abgehalten wurden.

Weitere Informationen zu den Schulungen können Sie unter Neurodermitisschulung einsehen.

Ihr Schulungsteam besteht aus qualifizierten Fachleuten aus verschiedenen Bereichen.
Gemeinsames Projekt

Das Projekt

Individuelle Neurodermitis Pflegeberatung

Für Patienten, die aus verschiedenen Gründen keinen Zugang zu einer Neurodermitis Gruppenschulung der AGNES haben, gibt es die Möglichkeit, eine indivduelle Beratung in Anspruch zu nehmen. Diese individuellen Beratungen werden ebenfalls von der AGNES durchgeführt. Sie sind für die Patienten kostenlos, die Finanzierung erfolgt über Eucerin.

Im Rahmen der 30-minütigen individuellen Neurodermitis Pflegeberatungen zeigen qualifizierte AGNES-Neurodermitis-Trainer den Patienten und ihren Familien, was sie bei Hautreinigung, Hautpflege und den befürchteten Juckreiz-Schüben beachten sollten und geben nützliche Tipps für den Alltag. Es werden z. B. Eincremetechniken geprobt und Kratzalternativen gezeigt. Die Trainer gehen in den individuellen Neurodermitis Pflegeberatungen mit altersentsprechenden Methoden und spielerischem Geschick auf die Bedürfnisse der Kinder sowie deren Eltern ein und erreichen somit eine optimale Pflege.

Wer kann an einer Pflegeberatung teilnehmen

Bundesweit können an Neurodermitis erkrankte Kinder und Jugendliche sowie deren Eltern teilnehmen, die

  1. einen besonderen Leidensdruck (medizinisch oder psychisch) durch die Neurodermitis aufweisen
  2. Behandlungsunsicherheiten bzw. Probleme bei der Umsetzung der Beratungstipps aus den AGNES-Patientenschulungen haben
  3. keinen Zugang zu AGNES-Patientenschulungen haben (z.B. Sprachbarrieren, logistische und finanzielle Hürden, kein Angebot in der Nähe)
 
Das Wissen und der richtige Umgang mit der Krankheit erhöhen die Lebensqualität.

Beratungsort

Die individuellen Neurodermitis-Pflegeberatungen finden in kooperierenden Arztpraxen, Kliniken und Ambulanzen außerhalb der normalen Sprechzeiten statt und können über den behandelnden Pädiater oder Dermatologen angefragt werden.

Ihr behandelnder Arzt wendet sich dann bitte direkt an die AGNES für nähere Informationen (Email: marion.trentmann@charite.de).

Mit dieser Unterstützung möchte Eucerin® zusammen mit der AGNES die Lebensqualität von an Neurodermitis erkrankten Kindern und deren Familien langfristig verbessern. Weitere Informationen können auch direkt bei der AGNES angefordert werden.

Die Beratungen finden in Praxen, Kliniken und Ambulanzen statt.
Ziele

Gemeinsame und individuelle Ziele der Partnerschaft

In ihrem jeweiligen Tätigkeitsbereich haben Eucerin® und die AGNES jede Menge Erfahrung und Erkenntnisse zum Thema Neurodermitis gesammelt: Wissen, von dem beide Kooperationspartner nun erheblich profitieren. Die Verbindung der medizinischen und therapeutischen Stärke ist nicht nur eine klassische Win-win-Situation – es gibt einen dritten Gewinner. Beide Partner möchten die Lebensqualität von an Neurodermitis erkrankten Kindern und deren Familien langfristig verbessern, insbesondere die Informationslage über medizinische Hautpflege und deren Anwendung bei Kindern mit
Neurodermitis optimieren. 

Eucerin® ist ein kompetenter Partner im Bereich der medizinischen Pflege und möchte zukünftig noch nachhaltiger Aktivitäten zur Wiederherstellung, zum Schutz und zum Erhalt gesunder Haut fördern. Die Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und deren Familien liegt Eucerin® hierbei „besonders am Herzen“.

AGNES möchte den Familien, die aus unterschiedlichen Gründen nicht an den Gruppenschulungen teilnehmen können, über die Pflegeberatung mehr Sicherheit im Umgang mit der Neurodermitis ihres Kindes vermitteln und das Konzept der AGNES-Patientenschulungen bekannter machen.

info

Ziele sind Verbesserung des psychosomatischen Wohlbefindens, des Soziallebens, der Zufriedenheit mit der med. Versorgung, des Umgangs mit der Neurodermitis und der Akzeptanz der Erkrankung!

Kontakt

Individuelle Neurodermitis Pflegeberatung

Wenn Sie eine Pflegeberatung in Anspruch nehmen möchten, kontaktieren Sie die AGNES:

Charité-CVK
Geschäftsstelle AGNES e.V., Ostring 1, DG
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Tel.: 030 450 566 823 oder 0173 619 75 49
Fax: 030 450 566 943

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